Kordialne
Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) - Wersja do druku

+- Kordialne (https://kordialne.trafne-miejsce.pl)
+-- Dział: PASJA (https://kordialne.trafne-miejsce.pl/forumdisplay.php?fid=32)
+--- Dział: Pozostałe hobby (https://kordialne.trafne-miejsce.pl/forumdisplay.php?fid=189)
+--- Wątek: Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) (/showthread.php?tid=7275)

Strony: 1 2

Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) - krysiac - 30-10-2023

Hej ja jak dotąd wypromowałam w sieci lub w gazetach swoje artykuły, część z nich pewnie za jakiś czas wróci do sieci. Obecnie są one na dysku lub czekają na przygotowanie (przeskanowanie), tylko ja ciągle nie mam na to czasu hihi, bo ciągle coś robię ubawa
Niemniej był artykuł w czasie liceum poruszający tematykę postrzegania osób niepełnosprawnych przez zdrowych (nie wiem czy się zachował), było coś ala wystawa Word Press Foto też z tamtych lat.
Później była na przykładzie własnym pisanina na temat bardziej medyczny - o urostomii, a po latach o brickerze (inny typ urostomii z wyłonieniem wypreparowanego jelita na powierzchnię brzucha, z drugiej strony zamknięcie go na głucho i przyszycie moczowodów do wstawki wewnątrz...).
Dalej, pisałam coś od siebie, jako wolontariat dla Razem z Tobą czy też Mała Szkoła jeśli mnie pamięć nie myli też coś tam dostała.
Póżniej to się rozeszło, bo utraciłam serwer u mojego providera (Inea ówczesne ICP stwierdziło, że nie będzie utrzymywać serwerów pod strony www).
Teraz piszę jako e-wolontariusz na blog SSPN z Poznania i czasem jest tam jakaś moja treść na podstawie przeczytanej książki, rzadziej obejrzanego filmu.
Książkę chciałam pisać kiedyś jak byłam piękna i młoda...., ale potem mi przeszło hihi.

RE: Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) - hogan - 30-10-2023

To może wrzucisz tu coś do poczytania wsydzamsie

RE: Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) - uii - 30-10-2023

(30-10-2023, 16:42 )krysiac napisał(a):  - o urostomii, a po latach o brickerze (inny typ urostomii z wyłonieniem wypreparowanego jelita na powierzchnię brzucha, z drugiej strony zamknięcie go na głucho i przyszycie moczowodów do wstawki wewnątrz...).
(30-10-2023, 16:45 )hogan napisał(a):  To może wrzucisz tu coś do poczytania
Dołączam do zachęty powyżej. 
To Jeszcze powyżej mnie zafrapowało, gdzie te moczowody.... ? ubawa
Na serio chętnie poczytam , mimo że na ten moment pojęcia nie ma co to jest 'urostomia' i co ma jelito, chodźby wyłonione , do moczowodów ?

RE: Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) - Siwy - 31-10-2023

Ja też dołączam do zachęty.

RE: Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) - krysiac - 31-10-2023

Hehe, ale numer akurat prosicie o artykuły które mam jeszcze w formie na dysku, obecnie dostępne nie są online, będzie strona to powrócą w tej formie, ale ok spróbujemy podesłać PDF'a linkiem jakoś może ubawa Ja tam piszę jako Majka lat 24 wtedy, więc trochę czasu temu to było ubawa Zdjęć brickera nie publikuję bo mój nie należy do ładnych ze względu na kompilacje po latach (w końcu 18 lat po pierwotnej operacji już minęło), są ładniejsze w sieci....

Na razie skrótowe info z sieci:

Urostomia

Konieczność przeprowadzenia zabiegu pojawia się w momencie, gdy naturalne odprowadzanie moczu poza organizm staje się niemożliwe lub znacznie utrudnione. Urostomia to określenie połączeń między drogami moczowymi, które wykonuje się w ramach interwencji chirurgicznej. Operacja jest przeprowadzana w celu wytworzenia przetoki moczowo-skórnej u osób mających duże problemy z wydalaniem moczu. Zabieg polega na wyłonieniu moczowodów na powierzchnię skóry oraz stworzeniu sztucznej przetoki.

Urostomię wykonuje się w taki sposób, by umożliwić pacjentowi odprowadzanie moczu innymi drogami niż pęcherz i cewka moczowa. Istnieje wiele wskazań medycznych do wykonania tego typu zabiegu. Zaliczyć do nich można schorzenia, takie jak: nowotwory lub poważne urazy układu moczowego czy kamica nerkowa. Ze względu na brak kontroli nad oddawaniem moczu po operacji, pacjenci muszą zaopatrzyć się w woreczki stomijne.

Wykorzystywane są dwie metody operacyjne, tzw.: uretero-cutaneostomia i uretero-ileocutaneostomia. W pierwszym przypadku wyprowadza się moczowody na skórę po ich odcięciu od pęcherza moczowego. Metoda ta jest jedną z najprostszych form odprowadzania moczu u osób z zaawansowanymi chorobami nowotworowymi czy powikłaniami pooperacyjnymi. Drugiego typu zabieg polega na wyizolowaniu pętli jelita krętego, do którego wszczepia się odcięte wcześniej moczowody. Tak zwana uretero-ileo-cutaneostomia jest najczęściej wykorzystywana po usunięciu pęcherza moczowego.

W moim przypadku było to efektem neurogennego pęcherza ze spastycznymi możliwościami ścian które powodują kontrolę nad pęcherzem u mnie cholernik nie działał. Ani w tą ani w tamtą kontroli brak ani się wysikać, ani też wypuścić z siebie wszystko do końca co przeszłam to moje, W 2005 na wyraźne moje życie prof Zbigniew Kwias wykonał mi urostomię metodą brickera definitywną z usunięciem pęcherza moczowego na stałe. Odtąd zależna jestem od worków urostomijnych, worków na nogę czy na noc plus cewników, lignocainy, kosmetyków ecc.

Tak wygląda bricker w wersji rysunkowej od środka -to co przypomina słoneczko czerwone to wychodzi na powierzchnię brzucha i na to zakladam płytkę urostomijną z workiem. Zestaw dopasowany pode mnie ubawa https://zapodaj.net/plik-oxM7rFk1SI

A to już bricker u jakiegoś pacjenta z prawidłowym wyłonieniem na zewnątrz brzucha pielęgniarka już mu założyła płytkę, ale jeszcze bez woreczka https://zapodaj.net/plik-L5dXHPanty

Artykuł mój za chwilę, chyba wkleję go na żywca póki co ubawa

Majka, 24 lata
Historia Majki składa się z kilku części, pisanych w różnym czasie, odpowiadających kolejnym etapom leczenia. Czasem relacja z wcześniejszych etapów była pisana później, ale myślę, że całość daje obraz walki z chorobą i pokazuje postać Majki.

EL

Moja urostomia

Życie przed

Witajcie, mam na imię Marysia. Znajomi postrzegają mnie jako osobę po-godną, żywiołową i aktywną. Dziwię się trochę, zwłaszcza teraz, kiedy nie zawsze wygrywam walkę z moim pęcherzem. Może kiedyś, przed kilkoma laty było inaczej. Tak było na pewno.
Walka z choróbskami i znoszenie dolegliwości związanych z nimi nie jest dla mnie nowością. Od dziecka mam mózgowe porażenie dziecięce, potem do-szła epilepsja (padaczka), w końcu dołączył do tego „towarzystwa” pęcherz.
Wracając jednak do tego, jak to było ze mną przed pęcherzem. Można po-wiedzieć krótko, było różnie. Odkąd pamiętam jestem osobą nieśmiałą, choć kiedy kogoś już poznam i się na niego otworzę, to rozwijam skrzydła J. Jako nastolatka nie byłam taka szybka do rozwijania skrzydeł i otwierania się na innych. Moja aktywność ujawniła się trochę późno, bo w ósmej klasie szkoły pod-stawowej. Jak to jednak mówi przysłowie: lepiej późno niż wcale. Tak też było ze mną J. Zaczęłam wtedy udzielać się w zajęciach plastycznych w miejscowym pałacu kultury, by nieco później uprawiać sport w stowarzyszeniu dla osób nie-pełnosprawnych. Wtedy to się zaczęło: szkoła, trening, imprezy ze znajomymi (nie alkoholowe, ale bardzo miłe i wesołe). W czasie szkoły średniej wciągnięto mnie też przypadkiem do duszpasterstwa, gdzie też mogłam wykazać się aktywnością. Z perspektywy czasu zastanawiam się, jak to wszystko mogłam łączyć z nauką? Zrezygnowałam na rzecz sportu z zajęć plastycznych, ale mimo to zajęć było sporo, nie powiem.
Niektórzy uważają, że bije ze mnie chęć do życia, mimo że bywają dni, kiedy trochę pochmurnie patrzę na życie. Sama nie wiem, dlaczego tak uważają, ale niech będzie. Ja zawsze uważałam siebie za pół optymistkę, pół pesymistkę. Wkurza mnie brak tolerancji, zrozumienia innych osób oraz sytuacji, fałsz i odsuwanie się znajomych, gdy ktoś ma kłopoty, brak współczucia i myślenia, przedmiotowe traktowanie osób, lekceważenie ludzi. Psują mi życie problemy zdrowotne, bo nie pozwalają mi robić tego, do czego przywykłam i co chcę ro-bić, które mnie męczą i zamykają w czterech ścianach domu, sprawiają ból. Jednak kocham życie, bo trudno go nie kochać. Uwielbiam pisać, gdy mam wenę, czytać np. Whartona czy wesołe kryminały Chmielewskiej, zjeść różne pyszności, surfować po sieci, robić rzeczy szalone, realizować dziwne pomysły, rozmawiać z ludźmi, słuchać muzyki, obejrzeć dobry film… Mam „fioła” też na punkcie wszystkiego, co tyczy się pięknej Italii – od muzyki, po różne informacje. Nawiasem mówiąc chcę się uczyć sama włoskiego, ale idzie mi to różnie oczko Może jednak znajomi zarówno ci bliżsi, jak i ci trochę dalsi – mają rację. W każ-dym razie chyba coś w tym jest J, choć mi samej trudno to dostrzec.
W swoim życiu, odkąd zaczęłam nieco bardziej aktywniej żyć niż do tej pory, starałam się być tolerancyjna i pełna zrozumienia dla innych osób, ich poglądów i zachowań. Myślę, że i teraz jakoś mi to wychodzi J. Nie ukrywam, że mimo różnych – często ograniczonych – możliwości, lubiłam i lubię do tej pory pomagać innym: od drobnych przysług począwszy, takich zwykłych drobiazgów, jak np. coś komuś podać, czy też napisać za kogoś (pod dyktando tej osoby) kartkę z pozdrowieniami z wakacji, po sprawy poważniejsze. Chociaż przecież te drobiazgi niby nic nieznaczące się też liczą. Byłam i jestem dotąd osobą bardzo wrażliwą i uśmiechniętą, mimo różnych trudności, to wiem na pewno.
Teraz, odkąd nie uczestniczę w zajęciach sportowych ani w duszpasterstwie, gdyż często muszę przebywać w domu, pasjonuję się do granic możliwości tym, co może dać Internet i lubię przy nim coś robić. Dlatego często można znaleźć mnie z nosem w komputerze. Gdy nie mogę akurat przy nim siedzieć, bo się czuję gorzej, to siedzę z nosem w książce. Chociaż trzeba przyznać, że do czasu ukończenia szkoły średniej męczyłam się nad każdą zadaną lekturą, którą „katowała” mnie polonistka. Fascynacja książkami zaczęła się dość późno.
Cóż można jeszcze powiedzieć o mnie? Chyba nic więcej, chociaż pewnie jakby spytać moją garstkę znajomych, to trochę by tu jeszcze dorzucili.
No dobrze, żeby nie było, że nie mam wad. Na pewno rzuca się w oczy jedna wada, jeśli ktoś mnie lepiej pozna, jest nią mała wiara w swoje możliwości, która była ze mną odkąd pamiętam i niestety jest do dziś. Myślę, że to starczy, jako początek informacji o mnie.

Wiem, że mam pęcherz

Zdrowi ludzie żyją, na co dzień bez świadomości faktu, że są skomplikowanymi organizmami złożonymi z wielu precyzyjnie funkcjonujących narządów. Dopiero ból któregoś z nich uświadamia, że człowiek je ma. Chciałabym opisać w swojej historii, jak zaczęła się moja przygoda, a może przyjaźń z urostomią, która trwa do tej pory i trwać będzie. Uprzedzam, że moja historia będzie daleka od historii typowych urostomików. Ale może zacznijmy…
Chorobą, której skutkiem była propozycja dziury w brzuchu, był pęcherz neurogenny. W moim przypadku, sam pęcherz neurogenny był skutkiem podstawowej choroby, którą mam od urodzenia – mózgowego porażenia dziecięcego.
Problemy z pęcherzem zaczęły ujawniać się dość późno. Ataki bólów pęcherza miałam wcześniej, ale nie były zbyt uciążliwe, więc aż tak się nimi nie przejęłam. W czwartej klasie liceum ogólnokształcącego – był wtedy rok 2001 – zaczął się koszmar: ciągłe parcie, sikanie po kropelce, ból oraz niemożność robienia czegokolwiek, gdyż cały czas okupowałam łazienkę. Nie mogło tak trwać cały czas. Koncepcja przeziębionego pęcherza i leczenie sposobami domowymi (furagnium, herbatki moczopędne) nie sprawdziły się, więc konieczna była wizyta u urologa.

W labiryntach medycyny

Można by pomyśleć, że urolog rozwiązał problem i nastąpił koniec kłopotów z pęcherzem – nie, to dopiero początek. Leczyło mnie kilku urologów – w tym w prywatnych poznańskich (tu mieszkam) klinikach – niestety, bez większych skutków, a może raczej nawet ze szkodą. Jeden z lekarzy po kombinacjach z lekami, które bardzo źle wpływały na moją padaczkę i wszystkich możliwych badaniach, nie wiedział, co ma robić dalej.
Wtedy moja mama pomyślała, że trzeba sprawdzić, czy źródłem moich kłopotów z pęcherzem nie są problemy ginekologiczne. Na szczęście wspaniała pani doktor Markuszewska rozwiała nasze obawy, a przy okazji poleciła swoje-go znajomego (chyba jeszcze ze studiów), urologa ze szpitala na ul. Szpitalnej.
Pojechałam do niego z mamą, a trud podróży przez miejskie i szpitalne labirynty był wielki: przejechać całe miasto dwoma autobusami, gdy pęcherz prze jak oszalały i ma się wrażenie, ze zaraz puszczą zwieracze. Jakimś cudem dojechałyśmy do szpitala, oczywiście ja najpierw dopadłam obskurnej, szpitalnej toalety.
W końcu udało nam się dostać na piętro chirurgii, gdzie przyjmowali urolodzy. W dyżurce lekarskiej spytałam o polecanego i umówionego przez ginekologa doktora i… usłyszałam, że doktora nie ma, wyjechał na jakiś zjazd i nie wiadomo, kiedy będzie. Podziękowałam za informacje i zamarłam, bo przebyta tu droga była dla mnie gehenną, a w końcu okazało się, że przebyta na próżno.
Nagle jak grom z jasnego nieba wyrósł przede mną jakiś młody lekarz – był nim doktor Paweł Kroll. Zapytał, o co chodzi, a po wyjaśnieniu zaprosił nas do gabinetu. Wtedy rozpoczął się na nowo opis dolegliwości i moich chorób… Lekarz spytał wtedy, czy brałam lek o nazwie Ditropan… Opisałam mu moje doświadczenia z tym lekiem: nie skutkował, tak jak powinien, bo nadal latałam do łazienki jak kot z pęcherzem i cierpiałam, jak bez leku. Lekarz zapisał mi, więc pochodny od tamtego – Dreptane (biorę go do dziś) i zalecił kolejną wizytę.
Szkopuł w tym, że w tym terminie miałam mieć operację ortopedyczną na nogę. Dał więc swój numer telefonu i powiedział, że kiedy już będę mogła, mam się do niego zgłosić, zobaczy efekty brania leku i zaczniemy badania. Okresu operacji ortopedycznej, gipsu, rehabilitacji, powtórnej nauki chodzenia nie będę opisywać, bo nie dotyczy to tematu mojej historii.
Któregoś dnia, kiedy już mogłam, zadzwoniłam do dr. P. Krolla, przypomniałam, kim jestem, o co chodzi. I zaczęła się seria badań: urodynamiczne z jednoczesną terapią lekami, stała obserwacja i zalecenia m.in. prowadzenia notatek mikcyjnych (dla nie wtajemniczonych piszę tu o siusianiu).

A jednak operacja

Niestety, leki niewiele dawały, lekarz zaproponował mi operację pęcherza moczowego: augumentacja pęcherza moczowego [powiększenie] jelitem, z wytworzeniem przetoki do cewnikowania przez pępek. W tym momencie za-wisła nade mną groźba pierwszej prawie urostomii, czym się – rzecz jasna – nie przejmowałam. Dziwne? Możliwe, ja akurat byłam już zdecydowana na operację i worki mnie nie straszyły, tym bardziej, że o workach dowiedziałam się nieco później .
Teraz już nastąpiły rozmowy z doktorem, setka moich pytań, rysunki dok-tora, które wyjaśniały, jak zoperują mi pęcherz, co z tą rurką do pępka, skoro nie mam wyrostka. Chirurdzy uważają, że najlepszy do robienia przetok jest wyro-stek, bo jest bardziej szczelny od „rurki” szytej z jelita – no cóż – ja wyrostka pozbyłam się jako dziecko mniej więcej dziewięcioletnie, więc na wyrostek nie mieli co liczyć.
Przy którymś tam kontrolnym badaniu i upewnieniu się, że wszystko wiem, dr P. Kroll ustalił wizytę już w klinice u swego szefa, prof. Andrzeja Jankowskiego. Stawiłam się do szpitala, jak zwykle czekało mnie wiele badań, papierów do wypełnienia itd. Przed samym dniem poprzedzającym operację mimo wszystko ogarnęła mnie panika, bo wiedziałam, że ta augumentacja to nie takie hop siup! „Trudno – pomyślałam sobie – odwrotu nie ma: albo to, albo męczysz się dalej i narażasz na uszkodzenie swoje nerki, bo w pęcherzu masz za wysokie ciśnienie…” Poddałam się zabiegom przygotowującym, piciu wstrętne-go słonego płynu, lewatywie i innym „atrakcjom”, myśląc, że niedługo się to skończy i będzie dobrze. O nadziejo, gdybym wiedziała, że będziesz tak złud-na…
W końcu nastąpił ten oczekiwany poranek, 04 czerwca 2002 roku jadę na blok operacyjny! Pełna nadziei, że wreszcie skończą się moje kłopoty z pęcherzem i że wszystko będzie dobrze. Sama operacja trwała pięć i pół godziny, podobno bez komplikacji. Komplikacje zaczęły się już na oddziale. Leżałam w szpitalu prawie miesiąc, a miałam być o wiele krócej, rana goiła się dość dobrze – przynajmniej lekarzowi się podobała.
Nie podobało się ani mnie, ani lekarzom moje ciągłe wymiotowanie wynikające z nietolerowania jednego z leków przeciwpadaczkowych, w różnych postaciach, który tolerowałam dobrze przed operacją. Po dłuższych kombinacjach odstawiono ten lek i powrócono do tego jedynego, którego chwilowo nie brałam, zaczęło być lepiej. Wymioty ustąpiły, kiedy wreszcie odstawiono mi kroplówki z lekami. Oczywiście nikt mi nie mówił, że wymioty mogą być spowodowane lekami podawanymi w kroplówkach, podejrzewano, że to stres szpitalny.

Wór problemów z workiem

Po różnych badaniach, m.in. urodynamikach, EEG i nauce cewnikowania się metodą czystego przerywanego cewnikowania przez przetokę w pępku wróciłam do domu, zresztą wróciłam z dużą ulgą. Po pierwsze, dlatego, że traktowa-nie pacjenta na oddziale było tragiczne, po drugie: miesiąc leżenia stanowczo mi wystarczył. Zaczęło się, zatem powolne samo cewnikowanie przez przetokę w domu, oczywiście nie bez problemów. Chyba po tygodniu (nie pamiętam dokładnie) byłam na kontroli u dr. P. Krolla, ponieważ mimo cew¬ni¬ko¬wania, które i tak średnio mi wychodziło, oraz rozszerzania powiększonej części pęcherza, ciągle coś mi ciekło na opatrunek gazowy. Martwiłam się, lekarz wtedy powie-dział mi o tajemniczych woreczkach przyklejanych do brzucha.
Nie wyjaśnił mi, jakie worki, co to jest, gdzie tego szukać. Nie wiem, czy z braku dokładnych informacji, czy z innego powodu, fakt faktem, że problemem worka zajęłam się sama w domu. Wiedziałam jedno, ma być to worek jak do urostomii: przylepia się do brzucha i nie wisi na cewniku, jak te worki w szpitalu idące od cewnika…. Ponieważ nie mogłam chodzić po operacji i uczyłam się siedzieć (najpierw na wózku, bo lepsze podparcie), to dopadłam Internetu, z nadzieją, że coś tam znajdę. Szukałam parę dni, jeśli nie tygodni…. aż w końcu znalazłam jakiś worek na serwisie o sprzęcie urologicznym – teraz już nie pamiętam nazwy i wydrukowałam zdjęcie takiego worka szczęśliwa, że już wiem, jak to wygląda i że wreszcie mama przestanie biegać po mieście, szukając nieokreślonego worka. Pomijam fakt, że wielu sprzedawców nie wiedziało w ogóle, o co chodzi, a jak jakiś coś wiedział, to dawał te do podłączenia cewnika.
Jeszcze większym szczęściem było dla mnie znalezienie strony Eli Lesińskiej na temat stomii, wreszcie czegoś się dowiedziałam! Byłam lekko przerażona – nie tym, że mam urostomię i jakiś wiszący worek, ale tym, że nie miałam pojęcia, jak z nim żyć: jak zakładać, co robić jak podcieka, co zrobić z nierównościami itp. Na urologii nauczyli mnie w miarę cewnikowania przez przetokę i nic więcej. Kiedy przy okazji wizyty spytałam pielęgniarkę o zakładanie worków… nie powiedziała mi nic. W tej sytuacji nieocenioną pomoc uzyskałam od Eli. Rady z jej strony internetowej i dodatkowe wyjaśnienia w naszej korespondencji mailowej rozjaśniły mi wiele ciemnych jeszcze stron mojego nowego życia.

Worek jak nowa część ciała

Mimo tych konsultacji z Elą nie zaprzestałam szukania w sieci wiadomości o urostomii. Trochę z ciekawości, ale przede wszystkim z trudno zaspokajalnej potrzeby dowiedzenia się wszystkiego, co możliwe: jak pielęgnować stomię, jaki sprzęt jest polecany itd.
Od tej operacji nosiłam pieluchy dla dorosłych, bo nie zawsze zdążałam do toalety. Mimo pewnego przyzwyczajenia do pieluch, momentami nie czułam się dobrze. Natomiast do noszenia woreczków (w moim przypadku były to Alterna Coloplastu) przyzwyczaiłam się dość szybko i specjalnie mi to nie przeszkadzało. Nawet nie zastanawiałam się nad tym, jak żyłam kiedyś bez płytek, woreczków i całego tego sprzętu. Miałam nawet dziwne wrażenie jakbym worki nosiła od zawsze.
Oczywiście często zaglądałam na stronę Eli oraz szukałam nowych informacji w Internecie na temat stomii i wszystkiego, co jest z tym związane, zwłaszcza, że za często zdarzały mi się sytuacje odklejania płytki, podciekania i tym podobnych „awarii”. Na stronie Eli przeczytałam wtedy dokładnie o stowarzyszeniu Pol-ilko, jednak nie jestem jego członkiem. Nie dlatego że myślę źle o tym Stowarzyszeniu, zadecydowały inne przyczyny: niepełnosprawność ruchowa utrudnia moją samodzielność, a zdanie mamy („chyba starczy ci tych stowarzyszeń” – w tym czasie należałam do Sportowego Stowarzyszenia Inwalidów START w Poznaniu oraz do Studenckiego Stowarzyszenia Pomocy Niepełnosprawnym – do tego drugiego należę do dziś) było w tym wypadku decydujące.
O urostomii wiedzieli rodzice, choć niemieszkający ze mną tata wiedział wtedy tylko, że mam jakiś sprzęt, który sobie przyklejam. Mama wiedziała wszystko, mimo iż ja sobie sama zmieniałam wszystko od początku, mama raczej nie chciała tego ruszać. Oczywiście popełniałam nieziemskie błędy w zakła-daniu płytek, ale o tym, że błędnie je zakładam dowiedziałam się po drugiej ope-racji urologicznej, kiedy kochane dwie siostry stomijne Dorotka i Ania – zaczęły mnie instruować, co i jak. Wtedy wreszcie dowiedziałam się, jak powinno się zakładać, czego nie wolno mi robić, zaczęliśmy też stosować na próbę różny sprzęt.
Do tej pory mam z tymi serdecznymi siostrami kontakt i się ich mimo upływu czasu radzę, gdyż hmmm z workami do urostomii mam kłopot. I one, zresztą poza poradami Eli ze strony http://www.stomia.info.pl pomogły i robią to do dziś, bo co się u nich zjawiam, np. po wniosek na sprzęt urostomijny i pieluchy, posłużą radą, coś powiedzą.

A po operacji znowu operacja

Niestety, niedługo po tej operacji, wyszło, że to nie jest koniec, że będzie kolejna, gdyż pęcherz nie zachowywał się jak na niego przystało – jak powinien, a do tego zaczęły się kłopoty z włożeniem cewnika do przetoki i opróżnienie pęcherza. W międzyczasie doktor Kroll, dał mnie pod opiekę profesora Zbigniewa Kwiasa, z oddziału już dla osób dorosłych, bo jakby nie było pod niego podlegałam wiekiem. Wtedy, jak już mnie trochę pan profesor poznał, pojawił się problem dość duży, mianowicie było późne popołudnie próbowałam się z cewnikować i się zaczęło… krew z moczem, do tego zablokowanie się w środku o coś cewnika, którego nie mogłam wyjąć za diabła, mimo delikatnych prób. Podjęta została decyzja, wzywaj tatę i jedź do szpitala.
Tam po oczywistym odczekaniu swojego na oddziale urologicznym (tam mi kazali wpadać, gdyby coś złego pilnie się stało), zabiegowy i próby lekarza, najpierw nad wyjęciem cewnika, z cewnikowanie mnie niestety przez cewkę i po-le¬cenie przyjechać jutro rano na założenie najmniejszego cewnika do przetoki i dalej powolne jej rozszerzanie raz na tydzień, dziś już nic nie robić.
Zaczęły się, więc cotygodniowe przejazdy do szpitala tylko na wymianę cewnika w przetoce. Od bodajże rozmiaru 9 do 14, ale z powrotem do 12, gdyż przetoka mieściła z założenia i z tego, co było widać tylko 12. Oczywiście masa bólu, łez oraz lekarskich kombinacji nad wymiana cewnika – nie da się ukryć, tak mi się przetoka zakręciła i rozszerzyła, ze czasem i lekarz miał trudności z za-łożeniem cewnika.
Po wielu tygodniach wizyt na urologii w celu wymiany cewnika (pomijam, że czasem się tak podtykał, że nie mogłam go przepłukać i musiałam wtedy nie planowo lądować w szpitalu. W końcu zapada decyzja – druga operacja urolo-giczna, gdyż pacjentka nie może się sama z cewnikować przez przetokę. Można by przez cewkę, mogliby państwo pomyśleć, owszem, ale nie u mnie z powodu przewlekłego stanu zapalnego oraz dużej spastyki mojego ciała nie jest to wykonalne.
Nadszedł dzień operacji – między 3.11 a 14.11.2003 roku. Chirurgicznie uważali, ze się udało. Niestety dalsze życie pokazało inny los. Zastosowano wtedy: revisio et operatio plastica urostomia. Przez pewien (dość krótki czas) mniej więcej mogłam się cewnikować przez przetokę, niestety pęcherz strasznie bolał, znów miałam parcia naglące i co 30-40 minut bieganie do łazienki. Było to strasznie męczące, tak fizycznie jak psychicznie.

Nie chcę już pęcherza!

W międzyczasie znów zaczęły mi dokuczać okropne parcia naglące i bóle pęcherza – zaczęło mnie to wkurzać. I ponownie od dłuższego czasu znów nie mogłam już wcale się z cewnikować przez przetokę. Profesor po paru wizytach, standartowych badaniach pęcherza neurogennego oraz obserwacji mikcji brał mnie na oddział i poddawał następnym badaniom, które mógł już wykonać na oddziale. Zaczął ze mną rozmawiać na temat „jak ja się czuję z tym pęcherzem i co myśli robić” – choć nie były to już niestety tak szczegółowe rozmowy jak z dr. Krollem (pomijam, że na wyjaśnienia na temat alternatyw kolejnej operacji posłał mnie na rozmowę z dr. Krollem! – wiem, że są kolegami, może stąd to).
Zapadła kolejna decyzja o trzeciej już operacji, ja niczego bardziej nie pragnęłam niż uwolnić się od tego paskudnego pęcherza, bo, trzeba przyznać, z nim się nie da żyć. Przygotowana byłam na parę pomysłów, od metody brickera do odnerwienia pęcherza – ale przypuszczalnie, dr Kroll zauważył, że w Poznaniu mi tego nie zrobią, po jeszcze inne nieznane mi pomysły. Doktor Kroll po rozmowie z Profesorem Kwiasem dość dokładnie mi wyjaśnił, na czym polega ów Bricker i co mi wtedy profesor uczyni. Dodatkowo oczywiście dopadłam, będąc już w domu, Internetu i poczęłam szukać, bo uważam, że „wiadomości nigdy nie jest za wiele, a co się wie, to już twoje jest!”
Potem kolejna rozmowa z profesorem, czy się operacji chcę poddać i ogólne przejrzenie karty mikcji badania moczu oraz usg jamy brzusznej, pęcherza i nerek. Oczywiście mając wszystkie za i przeciw (choć przeciw akurat nie wi-działam żadnych), 26 kwietnia 2004 roku stawiłam się na oddziale szpitala na Szwajcarskiej, gdzie urzęduje prof. Kwias. Po czym nastąpiła oczekiwana operacja.
Nie powiem, w dzień moich urodzin i imienin (3 maja) – nie było mi szczególnie komfortowo podawać się zabiegom oczyszczania się przed operacją, znów słony płyn i inne „rewelacje”. Żeby było ciekawiej, po poprzednich doświadczeniach wiedziałam, że nie jest on smaczny, ale że przeżyję i trochę pobiegam do toalety, ogolą mnie i będzie ok. Niestety tym razem żołądek się zbuntował i oczyszczenie przed operacja było gorsze niż planowałam – chciałam czy też myślałam, że będzie. Wtedy sobie obiecałam „No Maryśka brickera zrobią, a to jest Twoja ostatnia operacja!”
Ku rozpaczy, znów los chciał inaczej… Po obudzeniu się na oiomie nie w pełni zdawałam sobie sprawę, że ku rozpaczy posiadam jeszcze pęcherz, bo miałam pełno rurek wszelakich i, nie powiem, byłam nieźle otumaniona. Chyba będąc już na oddziale z powrotem spytałam jednego z podwładnych profesora, dr. Rolanda Dadeja, który interesuje się właśnie pęcherzami neurogennymi, co mi właściwie zrobili. Wtedy doszła do mnie wieść: że posiadam pęcherz i wytworzyli mi w ramach tej dziury, którą miałam, takie czerwone wystające z jelita, będzie mi lepiej odprowadzało mocz do worka urostomijnego… Nie pamiętam, co jeszcze mówił, tak mnie to dziabnęło, że mam nadal pęcherz! Czego wcale nie pragnęłam, bo mimo nadziei, jaką pokładali lekarze „nie będzie panią już pewnie pęcherz bolał” – bolał nadal i to coraz bardziej, gdyż mam walnięte na dole pęcherza nerwy… i tak jest do dziś (marzec 2005).
„Marysiu, jesteś za świeża”, czyli czekanie na ostatnią (?) operację
Jeszcze w 2004 roku na przełomie bodajże września i października albo października/listopada, nie pamiętam już dokładnie, byłam na wizycie u profesora i miałam standardowe badania usg pęcherza, nerek, kartę mikcyjną, ile sikam przez cewkę, ile i jak leci przez nietypową urostomię, oraz standardowe badania moczu. Niestety profesor z moich objawów: parcie naglące i znów latanie do toalety, nie był zadowolony, stwierdził, że będzie trzeba coś z tym zrobić. Tylko nie teraz, bo jest pani za świeża. Pomijam, że profesor za moją zgodą mówi mi na ty i dokładnie brzmiało to tak: „Maryniu teraz jesteś za świeża jeszcze, jak bułeczka, więc obecnie nic ci nie zrobię”. Wiec czekam, pewnie bym już na prze-łomie stycznia i lutego bieżącego roku (2005) była u profesora, gdyby nie oko-liczności zmiany leków przeciwpadaczkowych, co automatycznie mi wykluczały operacje, oraz złamanie ręki. Będę się jednak starała jak najszybciej o konsultację u profesora i następne decyzje w kierunku stabilizacji z pęcherzem.
A urostomia? Zamierzam walczyć, aby przy operacji metodą Brickera znalazła swoje normalne miejsce, po prawej stronie ciała poniżej pępka, a nie w samym pępku, bo jest to naprawdę potworne miejsce do zaopatrzenia. Żadna z dostępnych w Polsce płytek na mnie się dobrze nie trzyma i bardzo często pod-cieka. Mniejszy problem, gdy to stanie się w domu: pościel do prania, ja zabezpieczona gazą, a wieczorem zmiana sprzętu. Celowo wieczorem, gdyż po zmianie płytki za dużo nie mogę się ruszać, bo jak to zrobię, to paskudztwo szybko odpada.
Poza tym, z ciągłych prób z siostrą stomijną – przeważnie trafiam na starszą siostrę Dorotkę, wychodzi na to, że najlepiej zrobić mi Brickera, wtedy nie będzie takiego problemu z pielęgnacją urostomii i jej zabezpieczeniem przed „awariami”. Poza sytuacjami, gdzie poza domem mi podciekło i nie mogłam wymienić sprzętu (ratowałam się gazą i taśmami ją przytrzymującymi), woreczek mimo problemów z unormowaniem urostomii i sprzętu mi nie przeszkadza. Na-wet czasami zapominam, że pod bluzką i spodniami mam takie coś odróżniające od innych ludzi. Zresztą lekkie odróżnienie to dla mnie nie nowość (patrz niepełnosprawność).
Lubię moją urostomię, bo jest moja i dzięki niej żyję
Można powiedzieć, że urostomię w pewnym sensie zaakceptowałam, denerwuję się w pełni na „awarie” – odklejenie się płytki i zalanie mnie moczem, wtedy nie czuje się ok. A tak poza tym, że muszę uważać na zapięcia spodni na wysokości urostomii, wszelkie paski i to, że dodatkowo mam pieluchę, która bądź co bądź trochę poszerza moja pupę, to nie widzę specjalnych problemów w tym, że ją mam. Jak pisałam wcześniej, czasami odkrywam, że nawet nie my-ślę, jak to było bez tych worków, płytek i wszystkiego, co jest teraz. A to chyba dobrze? Teraz tylko rozwiązać kłopoty z pęcherzem neurogennym i przemieszczeniem urostomii w odpowiednie miejsce i będzie lepiej, będę wtedy mogła walczyć o lepsze poruszanie się oraz opanowanie ataków epilepsji. No i może wreszcie podejmę jakąś dalszą naukę (po liceum) i pracę… Zobaczymy, jak się życie potoczy.
Można jeszcze zapytać: czy moje życie z urostomią wpłynęło na przykład na kontakty z innymi ludźmi. Szczerze powiedziawszy, jest różnie, część osób już w czasie, gdy miałam pierwsze kłopoty z pęcherzem się ode mnie odsunęła (to smutne), część wydaje się przerażona po wieści, że mam jakiś worek i się dziwi, że mogę coś takiego nosić i z tym żyć. Kolejne grono osób, które np. na turnusie rehabilitacyjnym miało możliwość zobaczenia wymianę takiego sprzętu i pielęgnacji urostmii – brzydziła się, ale pytała, czy ja się tego nie boję dotknąć i czy to boli?
Podsumowując, jest grono osób, które niestety na początku choroby się ode mnie odsunęło, mimo iż uważaliśmy się za przyjaciół, jest tez grupa osób, która mimo początkowego obrzydzenia, przywykła do tego, że potrafię odstawić taki „pokaz” . Jest też grupa, która trzyma się z lekka na dystans, dziwiąc się mimo wyjaśnień moich „jak ja mogę z tym żyć? Bo oni by chyba umarli mając coś takiego”.
Oczywiście, jeśli ktoś chce wysłuchać sam z siebie tego, co wiem, mówię im to, co uważam, że powiedzieć mogę. Jak ktoś nie chce, to mówię tylko, że mam takie coś i tyle, dlatego np. nagle na godzinę zniknęłam z zajęć rehabilitacyjnych do pokoju. Staram się reakcjami osób nie przejmować, szczególnie, jeśli są przykre, jednak, nie powiem, jest to trudne, szczególnie jak uważało się kogoś za osobę w jakiś sposób bliską, a ona nagle cię opuszcza. Cieszę się jednak, że nawet w sieci mogłam znaleźć grono osób życzliwych, które wiedząc, co to jest stomia, nie boją się tego, a nawet swoim stażem potrafią coś doradzić. Ukłony i podziękowania dla Eli Lesińskiej.
Jeśli idzie o moje wychodzenie z domu, to jest praktycznie niemożliwe ze względu na pęcherz neurogenny. Pielucha nic nie daje, prócz rozwiązania problemu popuszczenia, gdy nie zdążę do toalety ze względu na silne i bolesne parcia. Pomijam też problem z poruszaniem się przez mózgowe porażenie dziecięce, które mimo wszystko jakoś mi trochę poletko ograniczyło, ale staram się jak mogę tylko wychodzić i uczestniczyć w życiu poza domem. Mimo iż każde wyjście poprzedza analiza: jak długo wytrzymam po drodze bez sikana? Gdzie są w miarę czyste i dostępne toalety (najlepiej dla osób niepełnosprawnych)? Oraz pod względem ruchowym zależnie od mojego stanu na daną chwilę (kula lub wózek inwalidzki), dostępności tramwajów i autobusów na danej tarasie, oraz czasu przejazdu (tu znów pęcherz, wyjście pomiędzy jedną mikcją a drugą). Dla-tego chcąc nie chcąc, większość kontaktów z ludźmi muszę opierać na internecie (cieszę się, że go mam, bo jest to nie tylko kontakt z ludźmi, bardzo mi potrzebny, jak i pożyteczne źródło informacji, choć nie tylko, ale nie będę się rozpisywać na temat internetu, bo nie jest to temat, o jakim tu chciałam pisać).
Siostry stomijne – pomoc niezastąpiona
Co do urostomii, to jeszcze muszę dodać, że gdy mam jakieś trudności, to staram się jak najszybciej zobaczyć z siostrami stomijnymi z urologii, jeśli to tylko jest możliwe, bo wiem, że uzyskam od nich rzetelną i fachową pomoc. Gdy jest to coś mniej problemowego i wiem, że mogę się obyć bez wizyty w szpitalu, piszę choćby do Eli Lesińskiej – wiem, że zawsze coś napisze, odpowie, nawet jeśli akurat nie mogłaby mi w czymś konkretnym poradzić. Choć pewnie ona sama o tym nie wie…
Zapytać jeszcze można, czy urostomia choć nietypowa nadal zmieniła ja-koś moje życie? Powiem otwarcie – nie, poza tym, że muszę zmieniać sprzęt i pielęgnować to miejsce bardziej niż codzienne mycie się. To raczej nie odczuwam tu żadnych raptownych zmian. Czy jest mi lepiej, czy gorzej z urostomią trudno powiedzieć, na pewno jest trochę inaczej, ale ja się tym nie martwię, bo wiem, że mam gorsze problemy na głowie (zdrowotne) niż samą urostomię. Można by jeszcze spytać, czy zaczęłam coś innego robić po wyłonieniu urostomii, czego nie robiłam wcześniej? Nie, moje życie się nie zmieniło. Jeśli na swojej drodze spotkam kogoś – z przeproszeniem – z workiem to się z tego bardzo cieszę, że znów spotkałam kogoś podobnego do mnie. Jedyne czego nie wolno mi robić po wyłonieniu urostomii, bo mam problemy z utrzymaniem płytek na sobie, to kąpiel w pianie przez całą godzinę, siedząc w wannie. Trochę mi te-go brakuje, ale na dłuższą metę nie przejmuję się tym. Owszem są dni, kiedy z różnych czasem głupich, a czasami nieco poważniejszych powodów, mam tzw. doła i czuję się źle. Na szczęście jednak to mija.
Przyjaciele, druga połowa i marzenia…
Nie mam, co prawda, jeszcze takiej osoby, której na 100% mogę się zawsze wyżalić, o każdej porze dnia i nocy, ale mam nadzieje, że kiedyś ją poznam. Jak i to, ze poznam kiedyś moją druga połowę, której ani nie będzie przeszkadzała urostomia, ani epilepsja, ani mózgowe porażenie. Można powiedzieć „eeee, Marysia masz wybujałe marzenia i porywasz się z motyką na słońce”. Moja odpowiedź brzmi: może i tak, ale chyba mi wolno? No nie? Oczywiście przy-znam się, że jestem raczej na pół pesymistką, na pół optymistką. Nie zawsze po-trafię na wszystko spojrzeć optymistycznie i z radością, ale staram się. I nie ukrywam, miło mi, jeśli ktoś mnie tak odbiera, a nie jako smutną Marysię, która ma pokaźne „stadko” chorób. Co mnie oczywiście cieszy.
Tak przy okazji, jak ktoś powie lub też napisze, że odbiera mnie bardzo pozytywnie, jako tą roześmianą i pełną ciepła dziewczynę, to się dziwię, dziwię się, gdyż sama do końca siebie tak nie odbieram. Można spytać: dlaczego? Szczerze sama nie wiem, ale jak tak się sobie przyjrzeć, to ja na pierwszy ogień widzę swoje wady i mam problem ze znalezieniem zalet. Może dlatego też dziwię się innym, gdy mówią, jak pozytywnie mnie odbierają. Z drugiej strony, mimo wszystkich tych trudności zdrowotnych i problemów z kontaktem z ludźmi (brak możliwości wyjścia swobodnego z domu), staram się być uśmiechniętą i jakoś tak pozytywnie nastawioną do innych i życia dziewczyną. Czy mi to wychodzi – niech ocenią inni.

Spodnie, to nie taka prosta sprawa

Dziś już mamy połowę kwietnia, trochę nie pisałam tej pracy z różnych nie zależnych ode mnie powodów. Muszę jednak powiedzieć, że moja urostomia ostatnio mnie zaskoczyła – niestety niezbyt miło. Może nie powinnam tego pisać, ale myślę, że będzie to dobra wskazówka, choć może banalna, dla innych stomików. Otóż, będąc na kontroli z jeszcze wtedy zagipsowaną ręką po złamaniu kupiłam w szpitalu (kiermasz lub coś w tym guście był) spodnie. Spodnie jak spodnie, można powiedzieć, żaden problem, ale w tym cały szkopuł, że jest problem. Niedługo potem nadarzyła się okazja, by je założyć, pomijam, że przymierzałam je specjalnie i upewniałam się z 3 razy, czy aby się rozciągają w pasie, upewniono mnie, że tak. No i założyłam je, na imieniny mojego siostrzeńca, jeszcze parę razy sprawdziłam w domu, czy na pewno jest ok. I było… Co też nie potwierdziło się, ale to stało się później. Jakieś 2-3 godziny po wyjściu z domu czułam, że coś mnie szczypie i pobolewa nieznacznie w miejscu płytki urostomijnej, poszłam do łazienki i przy okazji skorzystania z niej popatrzyłam się dokładnie na cały sprzęt i urostomię – było ok. No poza tym pobolewaniem i szczypaniem nijako – nie, no zwijać się z bólu nie zwijałam, ale czułam duży dyskomfort – powiedziałam sobie, sprawdzisz dokładnie w domu, a przy okazji zmienisz płytkę, bo czas najwyższy. Wróciłam do siostrzeńca i innych gości.
Wieczorem pobolewało mnie coraz bardziej, a że to weekend, pora późna, po 22:00, stwierdziłam, że wymienię sprzęt i jak będę przed założeniem nowego, obejrzę sobie dokładnie, czy coś nie jest jak trzeba. No i stomia sama w sobie niezmieniona, dokoła niej też w porządku. Wkurzyłam się, to dlaczego, kurczę, mnie to szczypie i pobolewa, jak spodnie nie uwierają na oko i nic się nie dzieje? Doszłam do wniosku, że jak rano nie będzie ok, jadę do szpitala do siostry stomijnej, może coś mi doradzi i lekarz też rzuci na to okiem. Co też oczywiście nie było dla mnie marzeniem – żeby znów jechać do szpitala… Na szczęście rano było ok, ani szczypania, ani bólu, nic mi nie ciekło nietypowego, nie swędziało – luz, jakby nic się nie działo poprzedniego dnia. Więc stwierdziłam, że nie ma się co specjalnie martwić, zacznę dopiero, jak coś się stanie, albo jak sytuacja się powtórzy. Niedługo potem zaczęło mi brakować sprzętu – to wiadomo, jedź do szpitala po wniosek. Nic nowego, a przy okazji pogadasz z siostrą stomijną. Ha! Wróciłam do domu i przypomniałam sobie, że wszystko inne powiedziałam, a o tym nie. Sklerotyczka wzięła się, więc, za telefon i napisała smsy (obie siostry stomijne w razie czego dały mi swoje numery telefonów). Siostra Ania odpisała, że przypuszcza, że winne są jednak te spodnie, mimo iż widocznie może nie ci-sną, to muszą uciskać w jakimś miejscu moją urostomię – mimo iż tego nie wi-dać, bo bym nie miała takich objawów. Jakby coś się działo gorzej, mam przyjechać do szpitala. Co zresztą nie było nowością – wiem o tym od dawna . A spodnie, póki co, nie mam jak ich rozszerzyć (u krawcowej), więc leżą na dnie szafy. Wniosek jest jeden, a może i dwa:
Uważaj, co ubierasz, by nie uciskało nawet niezbyt widocznie twoją urostomię, a w moim przypadku też pęcherz. A także dobrze dobieraj ciuchy kupując je. Myślę, że moja przygoda przyda się początkującym stomikom, choć sama nim jestem, wiem, że przyda się to innym.

To „coś”

Kończąc całą tę opowieść, powiem Wam przyszli stomicy lub właśnie świeżo zoperowani z wytworzonym „czymś”, życie z woreczkiem nie jest takie strasznie, mimo różnych, czasem niezbyt przyjemnych, przygód (np. podcieka-nie płytki w najmniej stosownym momencie) i idzie się do niego przyzwyczaić. Nie, ja nie zakładam, że każdy jak ja nie będzie pamiętał, jak to było przed urostomią, ale może, jeśli nie zaakceptuje stomii całkowicie, to tak jak ja będzie dzielnie się do niej starał przyzwyczaić J.
A co z Tobą Marysiu? Można spytać, skoro sytuacja pęcherz-urostomią jest u Ciebie nie do końca rozwiązana i jasna. Cóż, od wczoraj wiem (koniec czerwca jest teraz), że 19 września mam przyjęcie do szpitala. Wtedy urolodzy po raz kolejny ponowią próbę zrobienia operacji Brickera (totalny i nie precyzyjny skrót – wywal cały pęcherz zrób typową urostomię). Co z tego wyjdzie, zobaczymy. Mam nadzieję, że będzie już dobrze, bez bólu i cierpienia ze strony pęcherza. A woreczek??? Woreczek płytka i owe „coś” zostanie moim przyjacielem do końca życia… J. Głowa do góry przyszli stomicy, da się z tym żyć i a nóż widelec może polubisz to „coś” czego sobie i wam życzę.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Marysia Czajkowska – Majka

Po co piszę?

Już listopad 2005 roku. Jestem świeżo po operacji brickera, na którą tak długo czekałam i o której marzyłam dniami i nocami. Dobrze, ale mogą państwo pomyśleć, „po co ona to pisze?” Odpowiem od razu. Piszę, ponieważ nadal jest to związane z tematem całego artykułu, jednocześnie też wiem, że moje skromne doświadczenia być może pomogą innym stomikom… więc piszę, namówiona do tego, nazwiemy to epilogu, z nadzieją, że być może coś z tego będzie.
03 października br. Pojechałam na blok operacyjny dobrze znanego mi oddziału urologicznego, którą jestem „weteranką”, z kolejną nadzieją, że to już koniec tych wszystkich operacji, w przeświadczeniu, że zrobią mi planowanego brickera w końcu. Bać się nie bałam tak bardzo, poza standardowym strachem przed operacyjnym, że tak powiem. Gdyż wiedziałam, co na czym polega, jak mogą mi to zrobić i w ogóle. Obawiałam się tylko ewentualnych komplikacji. Bez których rzecz jasna się nie obyło, ale to nie w czasie samej operacji, a już po, na oddziale, gdy sobie leżałam. Sama operacja, z tego, co mówili, przebiegła bez komplikacji. Problemem były tylko wysokie gorączki, małe napady padaczkowe i mój ogólny stan. Sama urostomia, wyznaczona była rano 3 października, tuż przed wjazdem na blok operacyjny. Wyznaczyli ją typowo pomiędzy pępkiem, a biodrem, po prawej stronie ciała. Gdy ją zobaczyłam przy pierwszym opatrunku, jak tylko wróciłam z OIOMu (leżałam tam jedną dobę), trochę się skrzywiłam. Nie, nie, ja się nie przeraziłam, nic takiego, w końcu wiedziałam, jak takie zjawisko wygląda, byłam z nim zaprzyjaźniona i wiedziałam decydując się na operację, z czym się mierzę i na co się porywamoczko Skrzywiłam się, ponie-waż wyglądała na duże, spuchnięte brązowe coś – taki ni to placek ni to górka. Yhh, a przyzwyczajona byłam do widoku małej czerwonawej kuleczki. Wie-działam jednak, że jak upłynie trochę czasu, urostomia nie będzie już taka spuchnięta, przybierze ładniejszy kształt i z czerwienieje.

Tak jest teraz (grudzień 2005), przybrała lepszy wygląd i nie wygląda tak brzydko, jak wtedy. Praktycznie urostomia podobała się nowej siostrze stomij-no-opatrunkowej Halinie (chyba tak miała na imię – nie pamiętam) już od samego początku. Czego ja powiedzieć przecież nie mogę. Podczas leżenia w szpitalu, a byłam w nim cały miesiąc, dokuczała mi gorączka, drgawki i uporczywe wymioty, pojawiły się też jakieś poszerzenia w nerkach, ale lekarze się z tym uporali – porządnie mnie nawadniając, czy coś jeszcze, nie wiem. Na szczęście po miesiącu leżenia wypisali mnie do domu, niestety, co jest przerażające, z gorączką. Jednak po 2 tygodniach w końcu doszłam do 37,2 i jak szłam na kontrolę, już ordynator z profesorem nie mówili o ponownym leżeniu na oddziale. Co też mama usłyszała, gdy w moim imieniu odbierała spóźniony wypis ze szpitala. Na kontroli nereczki wypadły wspaniale, blizny i dziury po drenach (było ich 5!) też, no i urostomia określona przez profesora Kwiasa, jako śliczna jest jak pupcia niemowlęcia. Teraz się tylko uczę obsługi nowej urostomii, wiadomo nowe miejsce umieszczenia, nowy jej kształt. I dostosowuję sprzęt. Widzę jednak, że nadal najlepiej toleruję Alterna Coloplastu 2-częściowe, i pewnie przy nich pozostanę.
Spytacie Państwo: Marysiu, czy tak naprawdę nie jest okropnie po operacji brickera, czy warto to przejść jak już trzeba, czy się lepiej poddać. Powiem tak: jeśli jest taka potrzeba, np. rak pęcherza, jest to mus, bać się nie trzeba, da się przeżyć. Przecież nie u wszystkich jest zaraz tyle „atrakcji” współistniejących, jakie zdarzyły się u mnie. Czy lepiej się poddać, czy zrezygnować? Poddać się, poddać jak najbardziej, lepsza urostomia i worek na brzuchu niż cierpienie i za-grożenie życia. Owszem, operacja wytworzenia, urostomii, co można zauważyć w Internecie, jest operacją okaleczającą, ale ratuje życie! Więc mimo wielu obaw i strachu przed samą operacją, jak i wytworzeniem urostomii i w ogóle wszystkiego, co z tym związane. Warto! Wiem to po sobie, choć przecież u mnie to znów była operacja nietypowa, bo ani nie mam raka pęcherza, ani nowotworów. Ot, po prostu pęcherz neurogenny, no już teraz były.
Po prostu cieszę się.
Na koniec powiem jeszcze, że mimo iż męczę się z podciekaniem płytek i dostosowaniem się z całym sprzętem do nowej bądź, co bądź sytuacji, to cieszę się bardzo, że zdecydowałam się na operację i poprosiłam o nią profesora. Wreszcie nie ma okropnego bólu, gigantycznego parcia naglącego i ciągłego la-tania do toalety. Myślę, że jak minie tylko zima i trochę dojdę do siebie, po utracie sił, kondycji i wyjałowieniu organizmu, to wezmę się za coś… Nie wiem jeszcze dokładnie, za co, ale wiem, że już mogę! Że nie przeszkodzi mi w tym okrutny ból pęcherza, który więził mnie tyle lat w czterech ścianach własnego mieszkania. Cóż poradzić mam Państwu jeszcze? Chyba tylko tyle, że nie bójcie się urostomii, stomii i tych wszystkich woreczków, płytek i wszelakiego sprzętu z tym związanego. To naprawdę da się oswoić, a nawet polubić. A jak już tylko to zrobimy, możemy normalnie żyć i cieszyć się nim (życiem). Ja staram się zaprzyjaźnić z nową urostomią, jak z jej poprzedniczką, idzie mi to różnie, ale staram się, bo wiem, że będzie dobrze, gdy tylko to się uda. Przecież głupio coś mieć, dbać o to, jeśli się tego nie lubi? No nie . Życzę sobie i Państwu wytrwałości w dążeniu do obranego celu oraz wiele, wiele zdrowia!

Marysia Czajkowska – Majka

Już tylko rada

Taka rada dla tych, co już idą do domku, a są świeżymi urostomikami. Nie wzbraniajcie się przed zakładaniem zwykłego worka na mocz, podłączanego do tego na brzuszku. Sama przetestowałam na sobie, jaki to daje komfort, gdy się go podłączy. Choćby w tak prozaicznej czynności, jak spanie. Tak, tak, spanie. Wyobraźcie sobie Państwo taką sytuację, odpuściliście woreczek na brzuszku. Idziecie spać, już prawie zasypiacie i nagle ciąży wam coś na brzuchu, albo też co gorsza płytka zaczyna podciekać, bo coś tam się przepełniło i padło. Koszmar!
Dlatego przy okazji kontroli pooperacyjnej (2 tygodnie po wypisaniu ze szpitala), pielęgniarka stomijna Ania pouczyła mnie co do tych worków, wypełniła wniosek i dała 3 na teraz, dopóki nie kupię nowych. Rewelacja, śpię spokojnie, nie muszę się co chwilę wybudzać, po tym jak właśnie przed chwilą zasnęłam. Wreszcie jakoś na szczęście awarii płytek w nocy jakoś mniej. Po prostu zbawienny wpływ ma ta dodatkowa „smycz” i daje nam komfort spania bez nerwów i ciągłych awarii. Więc proszę Was, nie wzbraniacie się przed podłączeniem dodatkowego worka na noc, jak robiły to moje współlokatorki na sali, bo ile to korzyści, a czy przeszkadza nam jakiś dodatkowy worek, gdy śpimy? Mnie osobiście nie, już do niego przywykłam i czuję się wspaniale.

Więcej o operacji Brickera

Witajcie!

Zostałam niedawno poproszona przez moją znajomą Elę Lesińską o napisanie tego artykułu o operacji urostomijnej metodą brickera. Spróbuję się tego podjąć, choć uprzedzam, że wcale nie będzie to łatwe zadanie, więc proszę o wyrozumiałość za wszelkie niedociągnięcia. W artykule korzystać będę z broszury informacyjnej na temat urostomii wydanej przez Convatec, dostarczonej mi od dziewczyny o pseudonimie: Remedios44 zarejestrowanej na forum o stomii (www.stomia.info.pl). A także z własnych doświadczeń zdobytych przed, w trakcie i po operacji brickera.
Na początek trochę historii i fachowych konkretów.
Metoda brickera na szeroką skalę została wprowadzona przez samego Bric-kera w roku 1950. Bricker to po prostu ponadpęcherzowe odprowadzanie mo-czu przy wykorzystaniu fragmentu jelita cienkiego jako wstawki.
Przed samą operacją przygotowuje się pacjenta. Konieczne jest oczyszczenie przewodu pokarmowego, szczególnie jelit, które będą wykorzystane do wy-żej wspomnianej wstawki. Podaje się zwykle leki odkażające i środki na przeczyszczenie. Trzeba było wypić specjalną miksturę, która wyglądała jak woda, nie miała wyraźnego zapachu, a smakowała podle – taka domieszka soli i czegoś jeszcze. Na samo wspomnienie robi mi się mdło i ciarki przebiegają po plecach. Podaje się też środki zapobiegające zakrzepom. Czy ja miałam podane? pewnie tak, choć tego nie pamiętam.
Przed operacją wyznacza się na skórze pacjenta jak najdogodniejsze miejsce do wyłonienia przyszłej przetoki moczowo-skórnej, zwanej w skrócie urostomią. Miejsce wyznaczenia urostomii musi być widoczne dla pacjenta i łatwo dostępne przy późniejszej pielęgnacji, również jest brane pod uwagę umiejscowienie uro-stomii. Przeważnie robi się ją na prawo od pępka w bok, w kierunku miednicy. Przy wyznaczaniu trzeba też sprawdzić, czy nie ma wcześniejszych fałd, blizn i nierówności skóry, czy nagłych spadów brzucha, bo wtedy nie będzie dobrego przyczepu płytki i mocz ciągle będzie podciekać, powodując „awarię”.
Po nakreśleniu mi pisakiem miejsca dogodnego na wyłonienie urostomii, zostałam spryskana chyba środkiem odkażającym i zawiązana, żeby nie powiedzieć zmumifikowana oczko, materiałem, jakiego używa się na bloku operacyjnym, i przytrzymana taśmami. Potem już dostałam lek uspokajająco-ogłupiający zwany głupim Jasiem, zdjęłam zegarek i biżuterię, przebrano mnie w „ubranko” – koszula z rozcięciem. I pojechałam na blok operacyjny.
Większość pacjentów, którym tworzy się brickera, z racji rozległości i skomplikowania samej operacji, przynajmniej jedną do dwóch dób po operacji spędza na oddziale intensywnej opieki medycznej. Pomijam inne schorzenia pacjenta – jeśli takie występują – wiek itp.
Gdy już wrócimy na oddział urologiczny i będziemy bardziej świadomi, zobaczymy wokół siebie i w sobie masę kabelków, radzę się jednak nimi nie przerażać. Jest to standard przy takich operacjach. Pierwszym, jaki widzimy, jest wkłucie, które – jeśli dobrze pamiętam – jest centralne, żeby zaoszczędzić pacjentowi wenflonów. U mnie było ono wprowadzone po prawej stronie szyi. Podawane są przez nie kroplówki, lekarstwa i żywienie pozajelitowe, o tym jednak później. W sobie zauważymy cewniczki moczowodowe – wyglądają jak ta-kie małe druciki często spotykane w częściach elektronicznych oczko, cewniki zwykłe, a także dreny. Cewniczków moczowodowych miałam dwa, 5 drenów w różnych miejscach, dren i cewnik wyprowadzony urostomią i dwa po bokach podbrzusza.
Po operacji lekarze zwracają baczną uwagę na diurezę w obu pozostawio-nych nerkach (innymi słowy kontrola wydzielania ilości moczu na dobę przez nerki). Zapisuje się, ile moczu zleciało każdym drenem do każdego woreczka, a na początku było ich dużo. Wiele pacjentów radośnie potem odlicza odcięcie każdego worka, każdego drenu i innych „kabelków”.
Lekarze też starają się zapewnić prawidłową perystaltykę jelit. Początkowo stosuje się przez ok. 48 godz. odżywianie pozajelitowe. A następnie stopniowo przechodzi się na odżywianie doustne. Pamiętam do dziś te woreczki z papką przypominającą budyń waniliowy, ledwo skończył się jeden, podłączali następ-ny.
Dobrze, że wkłucie w szyi miało dwa wejścia, bo dochodziły jeszcze kroplówki i zastrzyki o określonej godzinie. Oczywiście nie obywało się bez kontroli krwi, przynajmniej raz dziennie wkłuwano się, by pobrać krew. U mnie było to kłopotliwe, bo z powodu porażenia mózgowego, można było wykorzystywać do zabiegów jedną, prawą mniej uszkodzoną rękę. Jak było coś nie tak, pobierano kolejną porcję krwi. Oczywiście kontrolowano temperaturę ciała. W początkowym okresie zdarzają się wysokie temperatury i jest to normalne. Ja sama jednak miałam problemy z temperaturą również po wyjściu ze szpitala. Unormowało się dopiero tydzień po wypisaniu.
Powikłania pooperacyjne występują rzadko. Należą do nich: niedrożność porażenna, niedrożność mechaniczna, przetoki moczowe, przetoki jelitowe, za-burzenia wodno-elektrolitowe. Powikłania późne mogą polegać na pojawieniu się przepukliny okołostomijnej, zwężenia wstawki w miejscu jej zespolenia ze skórą, z następową rozszerzenia pętli, wydłużeniu wstawki, wypadaniu przez otwór stomijny obwodowego odcinka wstawki, zwężeniu zespolenia moczowo-do-jelitowego. Problemem mogą być również zmiany zapalne skóry spowodowane uczuleniem na składniki sprzętu urostomijnego lub niewłaściwym jego stosowaniem. U części chorych mogą tworzyć się kamienie nerkowe (5-10%), niekiedy może dojść do postępującego uszkodzenia nerek.
Hmm, u mnie poza wysoką gorączką, uporczywymi wymiotami, małymi atakami padaczki, poszerzenia czegoś tam w nerkach (niestety do dziś nie wiem, co to było), było w miarę ok. Wyszłam co prawda z lekką gorączką, ale po tygodniu minęło i było już dobrze. Pojawiałam się rzecz jasna w klinice, a to na kontrolę, a to gdy coś się działo albo też po zwykłe wnioski na sprzęt. Pamiętam tylko, że dwa tygodnie po wypisaniu ze szpitala (leżałam miesiąc), zrobił mi się po prawej stronie urostomii ziarniak – lecz siostra stomijna zaraz go wycięła, przypaliła i już było ok. Na początku też zdarzały się odparzenia itp. sprawy, ale już jest normalnie. Miałam też problem po włożeniu palca w urostomię (polecenie młodszej siostry stomijnej), ale już nie pobolewa, więc też jest dobrze. Spróbuję teraz sporządzić zestaw najczęstszych pytań, które zadawali mi inni ludzie, mający od niedawna brickera albo przygotowujących się do tej operacji i odpowiedzi na nie.
Czy są jakieś utrudnienia związane z brickerem?
Raczej nie, na początek trudność może sprawić sama „obsługa” sprzętu urostmijnego i pielęgnacja samej urostomii. Jednak w miarę dochodzenia do wprawy, to nie sprawia żadnego kłopotu.
Jak długo się trzyma płytka i co ile dni trzeba zmieniać? (sprzęt urostomijny)
To raczej zależy od skóry pacjenta, standardowo co parę dni, bywają jednak przypadki, że płytka dwuczęściowa trzyma się do tygodnia. Sprzęt jednoczęściowy przeważnie trzyma się do 3 dni. Oczywiście sprawa jest dostosowywana indywidualnie, zależnie od potrzeb. Czasem pacjenci mogą pozwolić sobie na noszenie dłuższe, a czasem muszą je zmieniać co parę godzin. Ja sama staram się wytrzymać do 5 dni maksymalnie, bo potem istnieje już ryzyko wpadki (podciekanie, odklejenie się płytki – używam systemu dwuczęściowego). Oczywiście, częściej mi się zdarza wymieniać płytki latem i wiosną, gdy skóra bardziej się poci.
Jakie mogą być powikłania po operacji brickera?
Tak jak pisałam wyżej na podstawie książeczki convatecu: niedrożność porażenna, niedrożność mechaniczna, wszelkie nieplanowane przetoki, zaburzenia elektrolitowe. W późniejszym okresie przepukliny okołostomijne, zwężenia łączące wstawkę jelitową z urostomią, wypadnie urostomii, wciągnięcie jej do brzucha, zwężenia zespolenia moczowodowo-jelitowego i wszelkie zapalenia skórne.
Ja sama na szczęście nie miałam żadnego z tych powikłań i oby tak dalej. Wśród znanych mi stomików, tylko jednej osobie zwęziła się urostomia, wiem że lekarze temu zaradzili bez operacji.
Czy można sobie coś zrobić (uszkodzić) urostomię, np. przy upadku?
Nie słyszałam o tym, by przy upadku można było uszkodzić urostomię, sama też nie miałam takiego zdarzenia. Jednak muszę przyznać, że odkąd mam urosotmię, bardzo uważam na miejsce jej wyłonienia.
Jak pobierać mocz do analizy, mając urostomię?
Szczerze mówiąc, nie wiem. Radzę sobie w taki sposób: rano, gdy wiem, że mam zanieść mocz na badanie, zakładam zupełnie nowy woreczek i przez niego wpuszczam mocz. Słyszałam też o włożeniu do urostomii cewnika i pobrania moczu. Myślę, że ten drugi sposób jest lepszy (jałowość cewnika). Jednak najlepiej spytać lekarza lub siostrę stomijną
Czy mając urostomię można chodzić na basen, kąpać się…?
Czytałam w sieci (strona Eli Lesińskiej www.stomia.info.pl), że można, we własnym domu z woreczkiem lub bez. Ja biorę tylko prysznic, a potem od razu muszę zmienić sprzęt, bo nie przylepia się już do skóry i trzeba założyć świeży. Nie ukrywam, że się trochę obawiam „moczyć się” w wodzie, nieważne czy to w wannie, czy w jeziorze. Myślę, że także warto zapytać o to lekarza lub siostrę stomijną albo zaprzyjaźnionych stomików. Możliwe, że mają w tej materii duże doświadczenie.
Co zrobić by unikać zakażeń?
Hmm, osobiście nic nie stosuję, chociaż pewnie standardowo co jakiś czas powinnam łykać furaginum. Nie wiem niestety, a lekarza jeszcze nie pytałam, gdyż nic takiego się nie dzieje, co by sugerowało, że coś złego się dzieje w organizmie. Myślę, że pomocne mogą być doświadczenia innych, ale przede wszystkim trzeba pytać lekarza.
Jak radzić sobie z podrażnieniami skóry?
Raz, gdy miałam takie problemy (na początku, gdy jeszcze nie miałam brickera, a lekarze próbowali mi pomóc), siostra stomijna zleciła mi krem przeciwo-parzeniowy firmy coloplast (tej firmy sprzętu używam). Radzę się poradzić lekarza lub siostry, a także zajrzeć na stronę www.stomia.info.pl – jest ona kopalnią informacji.
Co zrobić by wstawka jelitowa się tak bardzo nie śluzowała? Czy to jest złe?
Hmm, zakwaszać chyba tylko, tak mi przynajmniej radzili na oddziale. Łykać witaminę C, pić dużo płynów. Czy coś więcej? nie wiem. Ja poza witaminą C nie używam żadnych specyfików. Kiedyś, gdy próbnie miałam i pęcherz i próbną urostomię, zalecono mi przyjmowanie ACC. Teraz tylko witaminka C i nic więcej, zresztą nie śluzuje mi się jakoś strasznie, gorzej było kiedyś.
Nikt mi nie mówił, że jest to jakaś tragedia, wręcz normalnie uprzedzali, że jako iż jest to stworzone z jelita (wstawka), to ma prawo się śluzować i jest to całkiem normalne. Po prostu mam się nie przejmować i tyle. Nic się złego nie dzieje, więc specjalnej uwagi na to nie zwracam.
Kończąc pracę, chciałam powiedzieć, że sama jestem bardzo zadowolona z tej metody operacji i cieszę się życiem bez bólu, jaki miałam wcześniej. Nie przeszkadza mi to, że mam jakiś tam worek z płytką na brzuchu. Po prostu normalnie z tym żyję, wdzięczna lekarzom, że mi zrobili operację właśnie tą metodą. I chcę dać nadzieję potencjalnym pacjentom: Nie bójcie się urostomii i tego, co w początkowym okresie po operacji was czeka (te wszystkie cewniki, dreny itp.), potem jest już tylko lepiej.

Marysia Czajkowska – Majka

Luty 2006
PS. Jeśli ktoś z Państwa chciałby do mnie napisać i skorzystać z moich skromnych doświadczeń, niech pisze na maila: majeczka386BONUS@wp.pl lub szuka mnie na gadu-gadu: 2148965. Proszę tylko uprzedzić, że jest się stomikiem.
(Jeśli chcesz wysłać do mnie maila, usuń nazwę BONUS z adresu email. Dziękuję)

RE: Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) - krysiac - 31-10-2023

No to teraz kochani macie literaturę z przed lat z cyklu medycznego na własne życzenie hihi. Miłego straszenia się oczko

RE: Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) - uii - 31-10-2023

(31-10-2023, 17:27 )krysiac napisał(a):  No to teraz kochani macie literaturę z przed lat z cyklu medycznego na własne życzenie hihi. Miłego straszenia się oczko
No czuje sie satysfakcjonująco nastraszony ubawa

RE: Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) - hogan - 31-10-2023

Przeczytałam wszystko jednym duszkiem i napiszę tylko tyle, że zmagania i choroby innych osób, uzmysławiają o tym, że...
jeszcze ze mną nie jest tak źle i nie mam co narzekać na swoje choroby. Twój artykuł był mi w tym bardzo pomocny, dziękuję.

RE: Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) - Siwy - 31-10-2023

Nawet ja czuję się okazem zdrowia teraz.

RE: Moja twórczość w internecie i poza nim (ta pisemna, mam też inną) - krysiac - 31-10-2023

Hihi dziękuję za dodanie mi otuchy z tym z czym się zmagam... z zapasem chorób hihi. Może mnie to w końcu zmotywuje do dokończenia strony, włożenia tam ocalałych artykułów i położenia na serwerze. PS. Hogan przez głupotę mam blokadę na wysyłanie PW ale możesz zrobić to o czym mówiliśmy jako kącik Krysi